Simira's blog: Det går opp og ned her i livet
Sakte men sikkert går tiden, og livet, videre. Oppturer og nedturer. I dag har det gått mest ned, men mer om det lengre ned.
I løpet av mai fikk jeg innvilget elscooter fra NAV, en til hjemmebruk, og en mindre sammenleggbar en til reiser. I tillegg fikk jeg innpass hos en psykolog med hjemmebesøk(!) og psykomotorisk fysioterapeut, som begge er veldig flinke og kompetente, og kjenner sykdommen. For første gang føler jeg at jeg er i noenlunde hensiktsmessig behandling. Psykologen er optimistisk med tanke på at jeg skal bli bedre, målet mitt er først og fremst å stoppe forverringen.
Det jeg hovedsaklig jobber med er en aktivitetsplan der dagene er mest mulig like, energimessig sett. Det vil si at jeg står opp til samme tid (ingen lange formiddager i senga lengre!), spiser til samme tid og legger meg til samme tid. Innenfor et par timer på formiddagen har jeg enten helseavtale (lege, fysio, psykolog) eller en tur med hundene (maks 30 min gange, eller litt lengre med scooter). Aldri to ting på en dag. Samt en kort økt på ettermiddagen (ca 15 min) med rydding og husarbeid. Jeg logger formen daglig, og planen er å øke forsiktig etterhvert. Etter tre måneder har ettermiddagsøkten økt til 30 minutter.
Det er veldig deilig å ha en plan å følge, og slippe den konstante vurderingen av "skal jeg?"/"bør jeg?". Samtidig er det krevende å legge opp dagene og planlegge slik at alt som "må" gjøres blir gjort, og helst litt andre ting også. Men jeg kjenner at formen stabiliserer seg når jeg greier å følge planen, og det er jo godt. Og så er det slik at resten av Verden ikke alltid følger planen, så da gjelder det bare å tilrettelegge best mulig med de hjelpemidlene og kunnskapen jeg har.
Slik greide jeg både å komme meg på fjellet på DNT-hytte og noen dager i England i sommer. Fjellturen ble lagt innenfor "tillatt" gangtid (ca 30 min), men viste seg å være litt lengre enn oppgitt. Med staver og hvilepauser gikk det likevel ganske bra. I England hadde jeg delt opp turen med kortere reisestrekninger og noen hviledager. Det ble likevel krevende nok til at jeg brukte en uke på å komme meg igjen etterpå, men verdt det å få treffe igjen venner og kjente.
Siden Englandsturen i sommer gikk såppas bra satser vi også på å få til vår planlagte ferie i USA i oktober. Da tar jeg med reisescooteren min, og må nok satse på en del hvile på hoteller mens Tollef sightser. Det skal vi få til.
Noe som bringer meg til dagens opplevelse. Etter en uke med litt dårlig form, og dagene i det siste stort sett fylt opp av helseavtaler og hunder, tenkte jeg endelig å få til en bytur med reisescooteren. Både som litt "øvelse" før jeg skal ha den med på reise, og for å komme meg ut litt og gjøre noe "normalt". Jeg har ikke vært ordentlig i Oslo sentrum siden februar, med unntak av et par turer via Oslo S på vei til Gardermoen. Formen var noenlunde ok, fint vær, og humøret på topp. Helt til bussen kom.
Sjåføren ristet på hodet til meg da han stoppet, og mente han ikke kunne ta meg med. Jeg gikk likevel på bussen og løftet over scooteren (den veier 26 kg, og er godt innenfor tillatte mål for rullestol). Han prøvde å lukke døren mens jeg gikk på, og så kom bak og sa han ikke hadde lov til å kjøre med scooteren. Jeg forklarte at det var teknisk sett en rullestol, og hjelpemiddel fordi jeg ikke kan gå så langt, men han nektet. Han skrudde av bussen, og ble stående. Det var 31-bussen på en rolig formiddag, så neste buss kom like bak, og de andre passasjerene gikk over på den, mens jeg ringte kundesenteret. De svarte at det var opp til sjåføren om han ville tillate det, og at han strengt tatt kunne nekte meg å bli med. Så da måtte jeg ta scooteren og gå av bussen igjen.
Bussen bak tilbød meg å bli med, en av passasjerene som hadde gått over kom og ville hjelpe meg, men da var dagen ødelagt, og jeg følte ikke for å kose meg på bytur akkurat. For ikke å snakke om at jeg ikke visste om jeg ville komme meg hjem igjen.
Jeg er veldig klar over utfordringene og diskrimineringen handicappede møter i hverdagen, men jeg hadde faktisk ikke forventet å møte problemer allerede på 31-bussen.
Så nå sitter jeg her igjen da, hjemme i sofaen der jeg tilbringer mesteparten av dagene mine, med hundene sovende i andre enden. Lang klage sendt til NAV, utblåsninger på et par diskusjonsfora. Så håper jeg at jeg orker å prøve igjen en dag før vi skal reise på ferie om en måned. Sannsynligvis da med bil, og prøve å finne parkering i sentrum. Buss frister ikke noe særlig.