May B. Odden: september 2014
Lagt inn av Maybo kl. 23:06 Ingen kommentarer:
Det heter seg at man skal ikke ta sorgene på forskudd. Vel, jeg prøver etter beste evne å etterleve den uttalelsen, men jeg kjenner jeg blir en smule matt når folk tror at Menieres kun er et hørselsproblem. Alt ordner seg med et høreapparat lizzom :-p
Hørselsnedsettelse, svimmelhetsanfall og tinnitus innebakt i en og samme greie er en veldig veldig enkel beskrivelse av Menieres og berører bare litt. Alle helseproblemene som følger i fotsporene til Menieres, er de som er med å gjøre hverdagen vanskelig. Hadde det vært "bare" et svimmelhetsanfall i ny og ne, samt nedsatt hørsel så hadde jeg jublet HURRA!
"Det finnes så mye fine hjelpemidler". Høreapparater og lydfiltere og you name it. Ingenting er et problem er gjerne kommentarene man får.
OK, la oss gjøre en liten test:
Du tar på deg en hodetelefon, som du legger lodd på slik at den veier, tja, skal vi si 0,5 kilo? Hodetelefonen koples til en mp3 spiller som spiller av en høy pipetone på forholdsvis lavt volum, men tonen skal være konstant.
I tillegg til en ensformig pipetone på det ene øret, skal det være en litt lavere tone pluss during (slik som buldring fra en vedovn) i det andre øret. I tillegg må det ligge en lydforvrengning inne, slik at når du selv snakker så høres stemmen din ut som Donald Duck i det øret hvor du har høyest piping. Proppen som skal sitte i det øret med høyest piping skal også være litt for stor, slik at du kjenner den presser litt.
Du bør også ha en innretning som forsterker visse lyder, som during fra motorer på biler som passerer, rumlingen fra en tørketrommel, suset fra et ventilasjonsanlegg og lignende.
Håret samler du i små "musefletter" rundt om på hodet, gjerne en 7-8 stykker, merk at disse skal festes stramt med gummistrikk. De fleste skal sitte i bakhodet i en krans fra øre til øre, men et par stykker skal sitte på toppen av hodet.
Utenpå dette trer du en badehette som er minst ett nummer for liten. Før du trer på deg badehetten så trer du et plastikrør gjennom toppen av hetten må være minimum 30 cm). Dette røret skal være festet i hetten og være forholdsvis stivt, men det må også være bøyelig. Kanskje en slik skum-sak som rørleggere legger utenpå rør for å isolere hadde vært brukbart?
På toppen av dette røret festes en liten tøypose f.eks. med småsteiner i (bare for vektens skyld, ca 200 gram bare for ikke å ta i), den festes i en 3 cm lang tråd, slik at den blir hengende fra plastikkrøret (dette for at vekten skal ta litt overbalanse når du bøyer deg eller vrir på hodet). Og under hver av føttene fester du en liten balanseball opp ned, slik at den flate siden er mot fotbladet.
Dette skal du gå med i minst 24 timer, sove med det, spise med det, sette opp handleliste, lage meny for hele uken, gjøre storhandel (mat og diverse for flere dager). Planlegge helgens utskeielser, sette opp et husholdningsbudsjett, vaske klær, vaske gulv, tømme oppvaskmaskinen (eller fylle den), du skal kjøre til og fra butikken, gjerne gjennom et veldig trafikkert område. Du skal ta minst 2 telefoner på en varighet av 30 minutter til personer som skravler masse og gjerne lese en bok samt at du skal få med deg nyheter, værmelding og en viktig beskjed som blir gitt i forbifarten av en person (du må jo klare å jobbe).
Røret og vekta på toppen av dette, samt balanseballene under føttene kan du få lov til å ta av en time eller to sånn innimellom, men ikke mer enn 3 ganger i løpet av de 24 timene.
Når du så har gjort dette forsøket, da vet du hvordan min dag er, da kan du fortelle meg hvilke hjelpemidler jeg skal ta i bruk for å få bukt med ovenstående, slik at jeg kan være i 100% jobb :-)
Jeg leser igjennom det jeg har skrevet og det høres jo helt forferdelig ut. Hvordan kan noen leve med dette er egentlig tanken som slår meg. Men, man venner seg til det meste, og det er utrolig hvor flink man blir til å overse lyder og følelser etter en tid. Så egentlig har jeg det forholdsvis greit.
MEN, jeg må legge meg innimellom, jeg blir kvalm og uvel når lyder og stress tar overhånd. Jeg slokner som et utbrent lys når jeg sovner, totalt utslitt av alt som skjer i hodet på meg. Jeg tilbringer tid med venner, jeg leser litt, prøver å kose meg etter beste evne, og så legger jeg meg når jeg har behov for det. Men ikke be meg om mer enn hva jeg kan takle. På lik linje med deg og alle andre ønsker jeg å ha en viss livskvalitet, er det for mye forlangt?
Lagt inn av Maybo kl. 19:13 Ingen kommentarer:
Lagt inn av Maybo kl. 16:10 Ingen kommentarer:
Ja, hvorfor det egentlig? Jeg svarer jo telefonen og skravler ivei når du ringer til meg, ja i alle fall for det meste.
Greia er jo egentlig det at jeg er veldig glad i å skravle. Jeg synes det er veldig hyggelig når venner og kjente "slår på tråden". Men jeg blir så utrolig "kjørt" i hodet etter en telefonsamtale.
En kveld her i forrige uke hadde jeg fire telefonoppringninger i løpet av 2-3 timer. Hyggelige henvendelser alle som en. Men jeg må bare innrømme at rommet truet med å snurre rundt og kvalmebølgen slo gjennom meg som sjøen på en vindfull dag.
Det er så godt å ikke føle seg glemt, men at folk ringer for å slå av en prat, ikke nødvendigvis bare for å spørre "hvordan går det med deg da" med en stemme som dirrer av overdreven medfølelse. Jeg trenger ingen påminnelse for å vite at jeg sliter med en sykdom, en påminnelse som får meg til å kjenne etter. Nei, det jeg ønsker er rett og slett en telefon hvor vedkommende sier at "du, jeg fikk bare så lyst til å slå av en prat".
Storforlangende? Nei, jeg tror ikke det, det er ikke slik jeg ønsker å fremstå i alle fall. Men det var grunnen til at jeg ikke ringer til deg jeg skulle frem til.
Jeg har dager som er gode og jeg har dager som er helt forferdelige. De verste dagene vil jeg ikke finne på å ringe til deg eller noen andre for den saks skyld. Ja det hender selvfølgelig jeg MÅ ringe ett sted, til legen eller NAV eller slike steder. Må man så må man. Men da er det liksom ikke noe utenomsnakk, blir mere sånn fort å "gæli" lissom.
Andre dager kan være fine, ja alt er relativt, men fine i forhold til mange av de andre dagene mine. Men noen av disse dagene hender det at det er noen sånne "må gjennomføre" telefoner, og da er plutselig ikke lysten der til å ringe noen steder etterpå.
Det er ikke alltid så lett å konsentrere seg om hva som blir sagt i telefonen når Fru Tinnitus spiller yndlingsmelodien sin.
Og når hun holder på med sin melodi, så er ikke min første tanke at "nå skal jeg ringe en venn". Sånn er det bare ikke, neida, jeg tenker i mitt ikke fullt så stille sinn at jeg må vente med å ringe til det blir rolig rundt meg. Men det blir jo ikke rolig, og har jeg det forholdsvis rolig så er det en nytelse, en nytelse jeg ikke har så veldig lyst til å gi slipp på.
Jeg må nødvendigvis gi slipp på den nytelsen dersom jeg velger å ringe noen for å skravle, for uansett, om jeg tenker på det eller ikke, så spiller Fru Tinnitus sine høye toner på et volum som blir voldsommere avhengig av varigheten på telefonsamtalen og/eller stemmen til vedkommende som jeg snakker med. Ja for det er ikke til å komme ifra at vi har ulike stemmer, som virker inn på ulike måter. Noen har bløte behagelige stemmer, andre har stemmer som føles som piggtråd i hodet. Og når jeg selv har snakket en liten stund så hører jeg min egen stemme gi gjenklang i øret som en skurrende "Donald-stemme"
Uff, jeg snakker meg bort hele tiden. Det jeg egentlig skulle si er at dersom jeg har hatt en annen telefon nettopp, så orker jeg ikke å ringe noen steder for å skravle. Om jeg har en god dag og føler at hodet er "med meg" så orker jeg ikke å ringe for å skravle, for da vet jeg at da er plutselig ikke hodet "med meg" lenger.
Men, om du ringer til meg, ja da skravler jeg gjerne litt, og jeg sier ifra dersom jeg ikke orker. Og høres jeg veldig opplagt ut så er det flott :-) Det er slik jeg liker å fremstå, for du i den andre enden av telefonlinja ser ikke at jeg "besvimer" på sofaen etterpå. Noen ganger trenger jeg en 5 minutters strekk i etterkant av en prat, andre ganger trenger jeg flere timer. Men det spiller ingen rolle, for jeg er så utrolig glad i å prate med venner. Det er bare det at jeg orker ikke å utsette meg for alle disse lydene, som overtar kontrollen av hodet, selv. Det er grunnen til at jeg ikke ringer til deg.