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title: Datenspende
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Leider werden derzeit nur zusammengefasste Fallzahlen systematisch veröffentlicht, mit unterschiedlicher Aufschlüsselung nach Land, Geschlecht, und Alter.
Auf Basis dieser Fallzahlen, d.h. ohne Daten auf Ebene von Einzelfällen lassen sich jedoch obige drängendsten Fragen nicht beantworten.

Es liegen bisher leider wenige [Studien zu Daten auf der Ebene von Einzelfällen](2.2_Studien.html) der Covid-19 Erkrankung vor.
Diese Studien verwenden Daten, welche zum Teil mühsam von den Forschern aus den Sozialen Medien und oft ungenannten Quellen zusammengestellt wurden.
Die meines Wissens umfangreichste Datensammlung der Johns-Hopkins Universität stellt zusammengeführte Daten als [Daten-Exploration](https://docs.google.com/spreadsheets/d/1jS24DjSPVWa4iuxuD4OAXrE3QeI8c9BC1hSlqr-NMiU/edit#gid=1841943470][google Tabelle]] zur Verfügung. Die darin enthaltenen Datenspalten sind in der [[Case-Data Exploration.ipynb) aufgelistet.
**Wenn Ihnen weitere Datensätze bekannt sind, informieren Sie mich bitte als Kommentar in [Issue #2](https://github.com/gkappler/CausalCovid-19/issues/2).**

Daten auf Ebene von Einzelfällen sind erforderlich zur bestmöglichen Erforschung der Gefährlichkeit der Erkrankung und der Wirksamkeit von medizinischen Maßnahmen.
Sie fehlen aber, bzw. werden für einzelne Studien jeweils aus den Krankenhausdaten zusammengestellt und nicht öffentlich geteilt.

## Optionen zur Datensammlung
Gesundheitsämter, Krankenhäuser, Ärzte
sind an strenge Datenschutzverordnungen gebunden und können die erforderlichen Daten aus rechtlichen Gründen nicht zur Verfügung stellen.

Jeder hat das Recht, seine persönlichen Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen.
Wir wollen alle das Gute tun, und Leben retten.
Am besten können Sie das mit einer anonymen einmaligen Spende Ihrer Erkrankungsdaten tun.
Anhand der mail-Adresse von behandelndem Arzt/Krankenhaus könnten die eingegebenen Daten verifiziert werden.
<details><summary markdown="span">Sind Sie Jurist?</summary>
- Wie kann unser Vorschlag verbessert werden, um alle datenschutzrechtlichen Vorgaben zu erfüllen und Bedenken zu berücksichtigen?
- Haben Hinterbliebenen das Recht, die Daten Ihrer verstorbenen Angehörigen mit einem Nachruf zu veröffentlichen?
- Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende weiterempfehlen?
<div markdown="0">
	{% include comment_form.html subject="legal" %}
</div>
</details>
# Benötigte Daten
Optimalerweise würden für die Forschung folgende anonymisierten Daten zu jedem getesteten Mitbürger verwendet:
- Testdatum Test-Art und Testergebnis
- Vorerkrankungen
- Hospitalisierungsdatum, falls hospitalisiert
- Entlassungsdatum, falls entlassen
- Versterbedatum, falls verstorben
- Obduktionsdaten, falls verfügbar
- Alter, Geschlecht, wenn möglich Lebensumstände (Rauchen, Luftqualität, Stadt, Land, Ernährungsgewohnheiten, etc)
- Behandelnder Arzt/Klinik
Zur Untersuchung, welche medizinischen Maßnahmen werden zudem benötigt:
- durchgeführte medizinische Maßnahmen (Intubation, Medikamente)
- Diagnostische Daten

<details><summary markdown="span">Sind Sie Arzt?</summary>
- Welche diagnostischen Kennwerte und klinischen Maßnahmen sollten ausdrücklich erfragt werden?
- Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende weiterempfehlen?
<div markdown="0">
	{% include comment_form.html subject="doctor" %}
</div>
</details>

<details><summary markdown="span">Sind Sie Forscher?</summary>
- Bräuchten Sie zusätzliche Daten für Ihre Forschung?
- Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende weiterempfehlen?
<div markdown="0">
	{% include comment_form.html subject="researcher" %}
</div>
</details>

## Dateneingabe -- Entwurf:
  
<form method="POST" action="{{ site.staticman_data_url }}">
  <table>
  <input name="options[redirect]" type="hidden" value="https://gkappler.github.io/CausalCovid-19/">
  <!-- e.g. "2016-01-02-this-is-a-post" -->
  <input name="options[slug]" type="hidden" value="{{ page.slug }}">
  <tr><td><label>Region<input name="fields[date_test]" type="text"></label></td>
	  <td><label>E-Mail Arzt<input name="fields[doctor]" type="email"></label></td></tr>
  <tr><td><label>Testdatum<input name="fields[date_test]" type="date"></label></td>
	  <td><label>Testart(?) und Testergebnis<input name="fields[test_result]" type="text"></label></td></tr>
  <tr><td><label>Geschlecht<input name="fields[gender]" type="numeric"></label></td>
      <td><label>Alter bei Test<input name="fields[age]" type="numeric"></label></td></tr>
  <tr><td colspan="2"><label>Symptome<input name="fields[symptoms]" type="text"></label></td></tr>
  <tr><td colspan="2"><label>Beginn der Erkrankung<input name="fields[disease_onset]" type="date"></label></td></tr>
  <tr><td><label>Hospitalisierung<input name="fields[date_hospital]" type="date"></label></td>
	  <td><label>Interventionen<input name="fields[interventions]" type="text"></label></td></tr>
  <tr><td colspan="2"><label>Genesung<input name="fields[date_recovered]" type="date"></label></td></tr>
  <tr><td><label>Sterbedatum<input name="fields[date_deceased]" type="date"></label></td>
      <td><label>offizielle Todesursache<input name="fields[cause_of_death]" type="text"></label></td></tr>
  <tr><td colspan="2"><label>Erfahrungsbericht<textarea name="fields[message]"></textarea></label></td></tr>
  <tr><td colspan="2"><label>Nachruf<textarea name="fields[obituary]"></textarea></label></td></tr>
  </table>
  <button type="submit">Absenden!</button>
</form>

<details><summary markdown="span">Sind Sie Programmierer?</summary>
- Wie würden Sie die technische Umsetzung dieses Projekts verbessern?
- Können Sie helfen?
<div markdown="0">
	{% include comment_form.html subject="programming" %}
</div>
</details>
<details><summary markdown="span">Führen Sie Security-Audits durch?</summary>
- Wie kann unser Vorschlag verbessert werden, um alle datenschutzrechtlichen Vorgaben zu erfüllen und Bedenken zu berücksichtigen?
<div markdown="0">
	{% include comment_form.html subject="data-security" %}
</div>
</details>

## Falls Daten fehlen
Voraussichtlich sind manche dieser Daten nicht für alle getesteten Personen verfügbar.
In diesem Fall kann mit geeigneten Verteilungsannahmen die Datenlücke ausgeglichen werden.
Zur statistischen Schätzung dieser Größen sind von den Gesundheitsbehörden folgende Daten erfolderlich:
- Anonymisierte Daten aller getesteten Personen (Testergebnis /X=x/ und Kovariaten /Z=z/).
- Verteilung /P(Z=z)/ in der Population.
- Genesen/Versterben /Y=y/.
Falls die Vorerkrankungen nicht Test-negativer Personen nicht verfügbar sind, ist ggf. eine akzeptable Annahme, dass die Vorerkrankungen der Getesteten ebenso verteilt sind wie in der Gesamtpopulation, bedingt auf das Alter.
Da Sterbedaten der negativ getesteten nicht verfügbar sein dürften, könnte ihre Sterberate /P(Y=0 | Z=z,X=0)/ anhand publizierter Mortalitäten der Vorerkrankungen und des Alters pro Jahr abgeschätzt werden.
Selbst wenn diese Sterberaten verfügbar wäre, ist zu klären, ob es nicht aussagekräftiger ist, die Sterberate innerhalb eines Jahres zugrundezulegen.